Longcovidpatiënten en mensen met ME weten: als de dokter niets kan vinden, heeft de patiënt een probleem

Verschenen in Trouw, 20 januari 2024

‘Kruip met long covid niet in de slachtoferrol’, kopte Trouw dinsdag op de website boven een ingezonden brief. De briefschrijver, Fanny Huisman, reageerde op een opiniestuk van rechtenstudent en longcovidpatiënt Bastiaen Huijnen, die pleitte voor meer erkenning voor long covid. Huisman wees erop dat er in de media al ruimschoots aandacht is voor long covid. Zelf heeft ze al veertig jaar ME, een ziekte waarover je inderdaad aanzienlijk minder in de krant leest dan over long covid.

Zeker de afgelopen twee weken. Begin januari kondigden Amsterdamse onderzoekers aan aangetoond te hebben dat inspanning een negatief effect heeft op de spieren van longcovidpatiënten. De onderzoekers lieten de patiënten een fietstest doen en bekeken voor en na de test hun spierweefsel. Ze ontdekten fysieke veranderingen: de spieren raakten door de inspanning beschadigd. Het verklaart waarom veel patiënten terugvallen krijgen na inspanning, een van de (vele) vervelende eigenaardigheden van long covid.

Het resultaat kreeg ruimschoots media-aandacht, en vaak was de strekking van die artikelen: long covid bestaat echt! Zoals de NOS het verwoordde: ‘Long covid is lichamelijk en “zit niet tussen de oren”, toont onderzoek aan’.

Huijnen plaatst daar wat kanttekeningen bij. Het is niet het eerste onderzoek dat lichamelijke afwijkingen laat zien bij long covid, wat de onderzoekers nota bene zelf aangeven. En erger nog: zelfs zonder zulke onderzoeken had je allang kunnen weten dat long covid lichamelijk was, als je de verhalen van patiënten van begin af aan serieus genomen had. Al sinds 2020 vertellen longcovidpatiënten over de zware lichamelijke klachten die ze hebben. En te vaak is de reactie daarop geweest: is dit niet psychisch? Heb je het niet ook te druk gehad met werk of studie? Moet je niet even wat rust nemen? Of juist even doorzetten?

Daarom ergert Huijnen zich zo aan de berichtgeving van de afgelopen weken. Want daarin worden patiënten nog steeds niet serieus genomen, juist door de nadruk op die lichamelijke oorzaak. Toen het alleen nog de patiënten waren die zeiden dat ze ziek waren, zou het weleens psychisch kunnen zijn. Maar als een meetuitslag een verschil laat zien met gezonde lichamen, staat het ineens onomstotelijk vast: long covid is lichamelijk.

Het is de grote makke van de moderne geneeskunde: het grenzeloze vertrouwen in instrumenten, testresultaten en labuitslagen, dat als vanzelf leidt tot een gebrek aan vertrouwen in de patiënt. Want die kan wel zéggen dat er iets aan de hand is, maar als de onderzoeken niks geks laten zien, dan heeft de moderne arts eigenlijk nog maar één diagnose over: ‘tussen de oren’.

En natuurlijk, dat is ongenuanceerd, er zijn heus artsen die patiënten met onbegrepen lichamelijke klachten wél serieus nemen. Maar die roeien tegen de stroom van ons medische systeem in, want daarin geldt het principe: als de dokter niets kan vinden, heeft de patiënt een probleem.

Zie de longcovidpatiënten uit de eerste golf, die naar huis gestuurd werden met halfzachte adviezen. En waarbij keuringsartsen geen idee hadden wat ze ermee aan moesten, want er was toch niets te vinden, dus hoezo konden ze niet werken? Maar zie ook allerlei andere groepen patiënten met soortgelijke nare, langdurige klachten waarvoor de medische wetenschap geen verklaring heeft, zoals bijvoorbeeld ME – de ziekte waar briefschrijver Huisman aan lijdt.

Je zou haar brief kunnen samenvatten als ‘Niet zo zeuren!’, min of meer in lijn met de kop die Trouw erboven zette. Maar tussen de regels door las ik iets anders. Een schrijnend advies, van iemand met veertig jaar ervaring. Maak je geen illusies, Bastiaen, waarschuwde Huisman: je kunt oproepen tot erkenning wat je wilt, maar écht vertrouwen in de patiënt zul je in de moderne geneeskunde niet vinden.