Ongewild donorschap ligt voor kwetsbare groepen op de loer

Verschenen in Trouw, 23 november 2019

Ik kan geen mandarijn meer eten zonder aan Pia Dijkstra te denken. Op onze fruitschaal ligt sinds eind oktober de folder over het nieuwe donorregister – ongelezen. Nu sta ik al twintig jaar geregistreerd als ­donor, dus echt schuldig voel ik me niet, maar ik vermoed dat Dijkstra toch graag zou willen dat ik de folder opensla.

Of in ieder geval dat ze aan dit soort fruitschaallaksheid dacht toen ze de nieuwe donorwet opstelde. Die wet moet zorgen voor meer ­donororganen. Extra organen redden levens: vorig jaar overleden er 114 mensen terwijl ze wachtten op een donororgaan. Voortaan moet je zelf laten weten dat je geen donor wilt zijn. Dat kan in een paar minuten online, en wie die moeite niet neemt, heeft blijkbaar geen grote problemen met orgaandonatie en krijgt vanaf juli 2020 ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’ achter haar naam.

De medische wetenschap ­gebruikt lichamen van overleden mensen. Voor behandelingen als orgaantransplantatie, maar ook voor onderwijs en onderzoek. Dat ­gebeurt al eeuwen, en al net zo lang zijn er tekorten.

Begin negentiende eeuw hadden Britse anatomiedocenten meer ­lichamen nodig dan ze legaal konden krijgen. Studenten zelf laten snijden was de nieuwe norm, maar dat ­vereiste veel lijken. Mannen met een niet al te strikte moraal roken handel, en trokken ‘s nachts langs de kerkhoven, waar ze de lichamen zo vers mogelijk uit de grond ­haalden om ze aan anatomen te ­verkopen.

Een nieuwe wet, de Anatomy Act (1832), moest de grafroof stoppen. Net als onze donorwet bevatte de Anatomy Act een geen-bezwaarprincipe. Voortaan mochten mensen die stierven in instellingen als ziekenhuizen of armenhuizen worden ­ontleed door anatomen, tenzij de ­nabestaanden daar bezwaar tegen maakten.

Op papier leek het alsof alleen niet-opgeëiste lichamen, dus mensen zonder nabestaanden, werden gebruikt als onderwijsmateriaal. Maar historica Ruth Richardson heeft laten zien dat er in praktijk op grote schaal lichamen werden ontleed van mensen wier familie dat niet wilde.

Nabestaanden moesten het ­lichaam binnen 48 uur opeisen om ontleding te voorkomen. Dat klinkt redelijk, maar het was voor veel ­arme mensen een onmogelijke opgave. Zij konden niet bij elke dierbare aan het ziekbed waken – zorgverlof was nog ver weg – en waren afhankelijk van een tijdig overlijdensbericht. Dat kwam per post, want telefoons waren er niet, en ziekenhuizen ­deden die brieven niet altijd even snel op de bus. Na ontvangst moesten de familieleden nog op tijd in het ziekenhuis zien te komen – waarbij het niet veel uitmaakte dat er nog geen taxi’s of treinen waren, want die hadden ze toch niet kunnen ­betalen.

De Anatomy Act ontnam de ­allerarmste Britten de zeggenschap over hun lichaam. Sommige parlementsleden en artsen vonden dat niet meer dan rechtvaardig: zo ­konden armen hun schuld aan de ­samenleving terugbetalen.

Zo’n houding is voor ons ondenkbaar. Dijkstra’s wet bevat dan ook de ­nodige waarborgen tegen ongewild donorschap. De nabestaanden kunnen bijvoorbeeld alsnog bezwaar ­maken.

Maar toch. Ook onze samen­leving heeft kwetsbare groepen: de bijna veertigduizend daklozen, de bijna twee miljoen laaggeletterden, de bijna anderhalf miljoen huishoudens met problematische schulden. Zij krijgen de folders en brieven over de donorwet niet, kunnen ze niet ­lezen, of komen daar niet toe, omdat ze al hun energie nodig hebben voor het halen van het einde van de maand.

Ook hun organen zijn beschikbaar voor transplantatie. In theorie alleen als ze dat willen, want als ze dat niet willen, kunnen ze bij leven bezwaar maken. Net zoals de ­negentiende-eeuwse arme Britten in ­theorie binnen 48 uur het ­lichaam van een dierbare konden ­opeisen.

Ik hoop dat theorie en praktijk in het Nederland van nu dichter bij ­elkaar liggen dan in het Groot-­Brittannië van tweehonderd jaar ­geleden. Maar gerust ben ik er niet op.